A doença invisível que afeta mais de 1,5 milhões de brasileiros
Encefalomielite Miálgica / Síndrome da Fadiga Crônica
A Encefalomielite Miálgica / Síndrome da Fadiga Crônica (EM/SFC) é uma condição comum, multissistêmica, subnotificada e subdiagnosticada, que afeta profundamente a qualidade de vida de milhões de pessoas ao redor do mundo.
Seus principais sintomas incluem:
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PEM (Mal-estar após esforço): uma piora significativa após qualquer atividade física ou mental, mesmo leve.
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Sono Não Reparador: noites de descanso que não trazem renovação de energia.
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Fadiga Persistente: exaustão extrema que não melhora com repouso
Apesar de sua gravidade, a EM/SFC ainda é cercada por desinformação e negligência, dificultando o diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento adequado. Estamos aqui para mudar essa realidade, oferecendo informações claras, suporte e luta por políticas públicas que reconheçam e acolham os pacientes dessa condição invisível.
Fotografia: Lea Aring und Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Fotografia: Sergej Preis und Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Nossos projetos
#01
QUEM SOMOS
O encontro que resultou na criação de uma equipe multidisciplinar dedicada a avançar no diagnóstico, tratamento e políticas públicas para EM/SFC. Pela ciência, pela humanização e transformação da abordagem dessa condição no Brasil.
#02
SAIU NA MÍDIA
Tenha acesso a reportagens, aulas e entrevistas fornecidas para alguns meios de comunicação do Brasil que abordam questões relacionadas a Encefalomielite Miálgica.
Crônic Pod
O Crônic Pod é um podcast dedicado a dar voz as pessoas com doenças crônicas, que enfrentam diariamente o estigma e a falta de empatia no tratamento e convivência social. Com a mediação de Ivana Andrade, o podcast oferece um espaço para compartilhar histórias reais e promover maior compreensão sobre os desafios enfrentados por essas pessoas. Cada episódio traz não só relatos emocionantes, mas também informações essenciais sobre doenças crônicas e as possibilidades de transformação de uma sociedade estruturada no preconceito. Além disso, o podcast abre um canal para profissionais de saúde e especialistas compartilharem dicas e conhecimentos valiosos, ajudando a criar uma abordagem mais inclusiva e empática para todos.